勉強不足なので、よく分からないのですが、わたしの中では、こんなふうに認識しています。
骨が硬く、成長しにくい難病です。重い場合は、首も据わらないそうです。原因不明で、治療法もありません。兄弟どうしで遺伝することもあります。（兄もこの病気でした）
★虹子の今の状態
視神経は成長するのに、周りの骨の成長がそれに追いつかないため、神経を圧迫してしまって、視神経が萎縮しています。
虹子の視力は０。一応、光だけはなんとか分かりますが、それ以上は見えません。
骨が硬く、柔軟性が足りないので、普通ではなんともないようなちょっとしたことで、簡単に骨折してしまいます。
これまでに経験した骨折は、病院に行って「折れてます」と言われたものだけで１１回。
硬い骨に阻まれて、歯が生えてきません。
乳歯が上下２本ずつだけ生えましたが、下の２本は抜け、上の２本は虫歯になって、抜かれてしまいました。
今でもレントゲンを撮ると、骨の中に埋まった歯が見えるそうですが、その歯が顔を出す日は、たぶん来ないでしょう。
骨が成長しにくいので、背がなかなか伸びません。
今、約１２０センチメートルです。
この前、６歳の子と背比べをしたら、大して代わりませんでした。
他にも、これは病気と直接は関係ないのかもしれませんが、顔の右半分の筋肉が弱く、鼻と口が少し曲がっています。
目も、右だけが少し出ていて、うまく閉じることができません。
★仲間がいたら
もし、自分と同じ病気の人がいたら。ときどき考えます。
あまり一般に知られていない病気な上、目の見えないわたしには、情報を集める手段もあまりありませんでした。
このページを見て、大理石骨病について、少しでも皆さんに知ってもらいたいと思っています。
そして、もし、同じ病気で悩んでおられる方がいらっしゃったら、情報を交換し合いたいとも思っています。